Neuropathie optique héréditaire de Leber. Si ces termes sont inconnus pour beaucoup, Rémi, lui, les a découverts assez tôt. À 12 ans, il perd la vue en raison de cette maladie héréditaire, dont sa mère est également atteinte.
Créatif, ingénieux et curieux, la non-voyance ne l’empêche pourtant pas d’aller là où il veut aller. Aujourd’hui, le jeune homme de 19 ans est étudiant en 2e année de cycle préparatoire intégrée à l’Efrei. Son objectif ? Devenir ingénieur informatique.
Une maladie rare survenue au bon moment
« On perd complètement la vue d’un œil en maximum deux jours. » Rémi ne devient pas aveugle du jour au lendemain. C’est d’abord son œil droit qui est affecté, puis l’œil gauche trois mois après. « Au départ je l’ai plutôt bien vécu, puisqu’il me restait encore un œil et le cerveau compense tout seul », avoue le jeune homme. Mais, sa mère étant non-voyante, le préadolescent fait des recherches et tombe sur un fait indéniable : « Je vais perdre la vue de mon autre œil. »
Même si ça peut paraître dur, je me dis qu’il y a toujours pire dans la vie et que de toute façon je n’ai pas le choix, donc il faut avancer.
De son œil droit, Rémi ne voit que du blanc, ainsi que quelques tâches noires et de couleurs. Un symptôme d’une maladie rare, qui n’est autre que la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL). Il comprend alors que c’est très certainement de cette pathologie qu’il est atteint avec sa maman et se prépare à perdre la vue de son œil gauche. Le diagnostic est confirmé lorsque son petit frère, âgé de 6 ans, devient également aveugle.
La neuropathie optique de Leber est une maladie héréditaire qui se manifeste par une baisse brutale de la vision bilatérale et qui survient habituellement chez l’homme en jeune âge.
Le flou s’installe alors sur le deuxième œil et Rémi admet qu’il est désormais plus compliqué de vivre avec. Toutefois, il reste positif : « Mentalement, je pense que c’est plus facile si ça arrive quand on est jeune », avance l’étudiant. « Mon cerveau s’est très vite adapté à mon handicap », reconnaît-il. Et Rémi voit comme un réel avantage le fait d’avoir un jour pu voir le monde de ses propres yeux. « Contrairement aux personnes nées aveugles, quand on me parle de quelque chose, je peux l’associer à une image », raconte le jeune homme. « Alors même si ça peut paraître dur, je me dis qu’il y a toujours pire dans la vie et que de toute façon je n’ai pas le choix, donc il faut avancer. »
Accepter, relativiser et avancer
Rémi vit très bien son quotidien scolaire. Mais, il est conscient que son handicap l’oblige à redoubler d’efforts et qu’il a pu, un jour, être mal accueilli. C’est donc à 12 ans, quand Rémi est au collège, que sa non-voyance est découverte. Alors que certains professeurs souhaitent qu’il intègre un institut spécialisé, le jeune garçon poursuit sa scolarité dans un cursus ordinaire, grâce à la persévérance de ses parents et à un combat sans nom. « Quand je n’avais pas encore beaucoup de moyens pour suivre les cours de manière autonome, certains profs ne voulaient pas s’embêter avec moi », rapporte Rémi. « D’autres ne me voulaient tout simplement pas dans leurs cours », renchérit-il.
Des moments compliqués, qui, selon le jeune homme, ne l’ont pas affecté tant que ça. « C’était plus difficile pour mes parents, car ils se battaient pour que j’aie une scolarité normale. » Et cette dernière, il finit par l’avoir. Même s’il reconnaît que la charge de travail est bien plus dense, avec des cours à rattraper chaque soir pour reprendre les notions manquées de la journée, Rémi s’adapte très vite. Il mise tout sur son iPad, qui lui permet par exemple d’écouter des supports écrits grâce à un lecteur, et s’appuie sur l’aide d’une AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap), qui l’accompagne au collège et au lycée. « Toute ma scolarité, j’ai demandé aux profs à ce qu’ils puissent faire le plus d’oral possible pour que je puisse taper mon cours », indique l’étudiant.
Ce soutien, il peut également le retrouver auprès de ses camarades de classe. « Ils ont toujours été présents pour moi », admet Rémi. « Quand je commençais à ressentir de la fatigue, je pouvais compter sur eux pour rattraper les cours. » Et malgré quelques couacs au collège, le lycéen de l’époque peut aussi se reposer sur ses enseignants : « J’ai souffert d’une lésion cérébrale en seconde et j’ai été hospitalisé pendant 10 mois », raconte le jeune homme. « Afin que je ne redouble pas, des profs sont venus chez moi pour me faire cours. » Un accompagnement individualisé dont il bénéficie toujours aujourd’hui, en école d’ingénieurs.
Newton : une pièce fondamentale du quotidien de Rémi
La principale raison qui pousse Rémi à choisir l’Efrei pour ses études supérieures : son chien guide. Newton accompagne l’étudiant depuis qu’il est au lycée. Études, stages, sorties extrascolaires : où est Rémi, son compagnon l’est aussi. Il est donc indispensable pour le jeune homme de trouver un établissement qui saura apprécier la présence d’un chien et où celui-ci aura de bonnes conditions. « Quand je me suis rendu à des JPO d’écoles d’ingénieurs, c’est l’Efrei qui m’a le plus convaincu », indique l’étudiant. « J’ai directement échangé avec une référente handicap et elle était ravie de voir mon chien, donc ça m’a rassuré », précise-t-il.
Newton est un Saint-Pierre provenant de La Fondation Frédéric Gaillanne, première école d’éducation de chiens guides en Europe, exclusivement destinée aux enfants aveugles et malvoyants. Pour devenir chien guide, un entraînement d’un an et demi est nécessaire. Newton est parti au Canada pour finir son éducation, avant d’entrer dans la vie de Rémi.
En plus d’accepter Newton au sein de l’établissement et de faciliter le quotidien du chien guide, l’école met aussi l’accent sur le bien-être de l’élève. Le jeune homme bénéficie de nombreux aménagements, afin de favoriser son apprentissage. « Que ce soit pour les cours ou pour les examens, j’utilise toujours mon matériel personnel, car c’est celui auquel je suis habitué », explique Rémi. « Pour les examens, les profs me donnent une clé USB dans laquelle se trouve un PDF de l’épreuve, que j’insère directement dans mon ordinateur », précise-t-il. Une façon pour l’étudiant d’avoir facilement recours à la synthèse vocale.
Quand on est atteint d’un tel handicap, il faut rester proactif et toujours chercher à optimiser son quotidien pour le rendre un peu plus facile à vivre.
Pour les examens de mathématiques et les innombrables formules, c’est une autre histoire. Par chance, Rémi parvient à voir des formes avec son œil gauche. « J’ai environ un centimètre de vision. » Ce qu’il faut pour arriver à zoomer ses examens de maths et décrypter une formule, lettre par lettre, chiffre après chiffre. « C’est long, c’est fatigant, mais c’est faisable », rassure-t-il. La preuve, le handicap n’a aucun impact négatif sur la réussite de l’étudiant. « J’ai de très bonnes notes », précise-t-il, fièrement.
Rémi aborde sa non-voyance de manière sereine. Toujours positif, il estime que s’il veut profiter des belles choses que la vie a à lui offrir, il faut aller de l’avant. « À l’heure actuelle, rien ne peut m’arrêter et m’empêcher de faire ce dont j’ai envie », affirme le jeune homme. « Quand on est atteint d’un tel handicap, il faut rester proactif et toujours chercher à optimiser son quotidien pour le rendre un peu plus facile à vivre », conseille-t-il, avant de conclure : « Car personne ne le fera à notre place. »
